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大发快3平台:白血病病人的生死賭局:不得這病不會知道多痛苦

2019-05-15 16:38 來源:中新網
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病人家屬在醫院病房 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報

當針頭扎進皮膚,第一滴幹細胞輸進身體,白血病病人的賭局開始了。

賭注是一條命:超大劑量的放化療已殺光異常的造血幹細胞,順便撕裂了免疫系統。漫長的排異迎接新細胞的增殖。口唇潰爛;蛻皮,嚴重時血肉模糊;胸悶氣急,甚至窒息;骨間不分晝夜酸麻地疼....

類似的賭局每天在河北燕郊的陸道培醫院上演。這家民營血液病專科醫院,近80%的白血病病人是公立醫院不再接收的疑難危重病人。

賭局將持續5年。數千人分佈在醫院和附近小區,維持着小圈子。

據國家衛健委數據,當前中國兒童白血病每年在治4.5萬人,治愈率超過80%。但家庭貧困、基層診療不及時等因素阻礙實際療效。一旦複發,則更加棘手。白血病專家、中國工程院院士陳賽娟透露,白血病中,淋系治愈率已達80%,但髓系的5年生存率仍不足30%。

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河南人井航今年2月來到距離北京市區30公里的燕郊。他的兒子2017年患上白血病,在上海的大醫院治了一年。一年後,病情複發。已經被孩子喚作「爺爺」的主治醫生嘆氣說,按職責,他應勸說繼續治療,但從情感上,最後幾個月,還是帶孩子出去轉轉,別遭罪了。

幾家大醫院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陸道培醫院接收,但治療費用要80萬元。

井航是開貨車的,在上海已欠下十幾萬元。孩子的爺爺說,我一輩子都沒見過80萬元,拉回來吧。夜裡,孩子睡著了,井航兩口子坐在床邊啜泣。妻子猛地抬頭,「咱跳樓吧!」

第二天,7歲的孩子問井航,爸爸,咱啥時候再去醫院?不是一周去一次嗎?

「用臉換錢,拿錢換命。」井航回老家請親友吃飯,吃到一半跪下要錢。老岳父家裡一共2200元積蓄,拿出2000元;腦梗的伯父是五保戶,生活幾乎無法自理,身家就5000元,全部拿給井航,他接了。今年春節前,他湊到了7萬多元。

年關將至,他開着公司的廂式貨車,妻兒睡在貨箱,從河南往燕郊趕。那天霧很大,高速路封路了。陸道培醫院的醫生電話警告,孩子的病再拖,他們也不敢收了,井航不能去服務區停車。車廂里的礦泉水結了冰,他的腿凍麻了。幾乎看不見路,他一面開車一面哭。

在燕郊,他開網絡募捐,用各種借貸App,又借了高利貸,把孩子送進移植倉。比醫生規劃的最佳日期晚了一個月,可孩子還算幸運,有的小朋友移植完爛臉、爛喉嚨、胰腺炎、膀胱炎,他都沒有。

讓井航絕望的是錢。手機被提醒還款的彈窗佔滿。孩子白細胞只恢復到標準值的三分之一,因為沒錢,4月中旬,孩子被從移植倉提前抬了出來。出倉后每天用藥要四五千元,主治醫生絞盡腦汁,控製藥量,將進口葯換成國產葯,省到每天2000多元。

「這麼用藥,孩子很痛苦。」井航說。孩子之前和他說,只要能陪爸爸媽媽,吃100次苦都願意。

移植手術數月後的排異將是致命的一關。熬過這關還要幾十萬元。井航尚不知道錢從何來。他祈禱孩子身上發生奇迹。

蔣軍省及其兒子 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報

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陸道培醫院聚滿了像井航一樣在絕望中尋找希望的家庭。比如湖南郴州的陳秋香,兒子今年14歲,在家化療了一年半,去年複發了。來到陸道培醫院,她賣了房,籌過好多次款,還欠了十幾萬元。兒子偶爾嚷嚷這裏太貴,回去,不治了。

剛診斷出病時,家裡也只有10萬元存款,丈夫對孩子的病情不吭聲,陳秋香用蘋果砸他,丈夫想還手,她舉起手裡的水果刀,說要先捅死他,然後自殺。現在孩子在陸道培醫院需要移植,25萬元保底押金還差七八萬元,一旦排異可能是無底洞。兩口子也不再吵架了。

陳秋香說到這裡會少見地笑,說前方的路看不清,那就索性不想。她說這裏的家庭,沒誰有十足的把握,「都是在賭。」

病人中誰家真窮不難分辨。有時看到受捐的人在飯店吃喝,其他病友會不屑地啐一口。大部分家庭來這幾個月、幾年,除了給病人,沒買過新衣服。也有父母給得病的孩子每天燉魚,自己每月用豬皮煮菜葉嘗點肉味。

蔣軍省一家蝸居在一間月租600元的公寓里,葯和被褥堆得到處是。公寓在城中村,近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染,老婆晚上護着孩子靠牆睡,他睡在床外沿。他們的孩子也被建議移植,可家裡實在窮,只能保守治療。蔣軍省說,我孩子很特別,可能不需要移植。

另一種特別的家庭是花了幾百萬元仍未康復的。東北的打工男人白楊,3年來為孩子的病花了近200萬元。他只有15萬元積蓄,借了30萬元,25萬元報了銷,另外100多萬元靠資助和募捐,奇迹般一次次度過。他說,倘若3年前就知道要花這麼多錢,可能直接沒了勇氣。不敢想的是,他的兒子至今仍未康復。如今,他已籌不到錢過下一個坎了。

在陸道培醫院工作15年,現在是護士長的李雲霞說,很多病人家庭帶着兩三萬元積蓄殺到燕郊,她佩服他們的勇氣。一位家長稱,不傾家蕩產治病等於殺了孩子,這輩子閉上眼都是孩子,自己也沒法活了。

李雲霞見過太多情況尚可的病例,因為確實沒錢,耽誤治療,最後人沒了;也有人放棄了好幾個月,又不甘心地來問還有沒有救。答案常常令人絕望。

病人家庭無助時會求助外界。井航、陳秋香、白楊、蔣軍省,都找到了名叫韓輝峰的當地人。

韓輝峰今年60歲,愛好喝酒、抽煙、吃肉。他的暴脾氣聞名當地,卻996,去一間十幾平方米的辦公室「上班」。2018年,幾百號病人家屬走進這間煙味撲鼻的房間,求「韓哥」幫忙找錢。有人進門就跪下,大多人會哭。

2015年,韓輝峰剛滿1歲的小女兒被診斷為白血病。韓輝峰自稱從不求人,在醫院第一次感到無奈。

為女兒治病,韓輝峰自稱花了200多萬元,當時周轉不及,發起網絡籌款,朋友都轉發,善款漲啊漲,最後籌到幾十萬元。他感動又羞愧,畢竟「本身不差錢」。韓輝峰後來想,自己女兒欠了別人的「福報」,他應該還回去。

韓輝峰指導病人家屬如何籌款 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報

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2015年那會兒,韓輝峰還對白血病一無所知。給女兒化療了一個療程,醫生說效果不錯,他以為這就好了。出院后再沒回來。

幾個月後,女兒複發。四肢細得像枝丫,肚子越來越大。每天不吃飯,只喝水,不停呻吟,好似隨時會一口嗆死。韓輝峰急了,去醫院喊,誰給看病就給誰跪下。可這種複發病例,很多醫院不肯收。

韓輝峰掛了專家號,女兒進了診室,他就堵住門,對外大聲嚷,不許再進。他對醫生吼,女兒不被收治,診室就開不了張。醫生還是不應,韓輝峰把喝空的礦泉水瓶砸到醫生身上。結果醫生也急了,說孩子病急,我今天收了你女兒,明天就可能來收屍。他指着醫生說,女兒死了,一定殺了你。

最後,女兒住院,得到恢復,韓輝峰去給醫生賠罪。他說,那時「就像神經病」。

病人的家屬都承受着精神上的煎熬,折磨往往漫長。白血病人抵抗力差,任何感染都可能致命。即使治療順利,1年,3年,5年,白血病仍可能複發。病人家庭彷彿走在鋼絲上。

曾在深圳經商的陸揚,2016年就把孩子送進了移植倉。他花了200萬元,用上了頂尖的葯和設備。可孩子在倉里腸道排異,先是腹瀉,然後拉出血塊,最後是腸粘膜。即使用上嗎啡,陸揚還是透過監控屏看着,孩子疼得用頭一直撞移植倉的鐵床。

孩子撐過了排異,直到2018年複發,惡性細胞再現。二次移植成功的希望渺茫,陸揚把深圳的房子賣掉,積蓄也快花光了。

白楊在燕郊的出租房,大部分房間亂糟糟的,只有兒子的房間乾淨,裏面擺着3700元的空氣凈化器,是全家最昂貴的家電。屋裡一度擺滿消毒片,每天擦好幾次。剛移植完那會兒,兒子吃了個火龍果,上吐下瀉。白楊半夜打電話給醫生,醫生也慌了,「他要是明早還吐,立刻來住院!」

李雲霞印象里有一對父子,兩人在一間房睡覺。清晨6點,5歲的孩子餓了,去廚房翻了幾顆腰果吃,父親聽到聲音驚醒,跑到廚房門口,腰果剛咽進肚,父親急得跺腳哭。後來,孩子果然得了腸胃炎,花了60萬元把病壓下來。

一些病人家屬間流傳的故事更加驚悚。一個男孩,手術后吃了只不太乾淨的烤鴨,很快死了;另一位小朋友,去了趟菜市場,沒戴口罩,兩天後沒了。

菜必須少油,蔥姜蒜辣是禁忌,陳秋香的兒子總說飯難吃,和做飯的父親吵架。晚上11點,孩子不肯關手機睡覺,陳秋香急了,說你這是自尋死路。孩子回:死就死了!

可真聽到大人們議論,誰誰家的娃死了,孩子又沉默,或者跑到床上,用被子把頭捂起來。

蔣軍省的孩子才1歲多,不會說話,上完化療葯,每晚咿咿呀呀地叫,隔壁床的病人提醒,讓他們小聲點。後來隔壁床也用上了這葯,晚上疼得哭,說像無數只螞蟻鑽進肉里。

蔣軍省說:「到底多痛苦,不得這病不會知道。」

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韓輝峰自稱現在主要做公益——幫人在互聯網平台籌款。2015年,他自己學會了操作,又幫別人,漸漸有了名氣。他是本地人,基金會和網絡平台都找他,設辦事點。

韓輝峰高中學歷,但對籌款有自己的訣竅。頁面上要登的照片,有的農民家庭特老實,專門請照相館,在醫院的樹下努力和孩子一起擠出笑臉。韓輝峰看了就罵,「你他媽這是在遊樂場呢?不準笑!不準笑!」

畫質不一定清晰,但一定要慘。「其實真能撐到陸道培醫院的家庭,眼淚反倒都流幹了。」那是真慘。韓輝峰皺着眉頭,「可網友就要看眼淚這些。」他去給人拍照,就和家屬說,你眼角上有東西。對方下意識拿手擦,他抓拍下來,看起來像哭。

陪護大多無聊。醫院陪床、回家做飯、募捐籌款,三點一線。病人隨時可能出事,陪護要求高,身邊離不了人,兼職打工基本不能。可這些故事無法打動網友,韓輝峰不避諱「策劃」,讓他們跪在路邊,吃剩菜剩飯,采路邊的野菜,半夜去垃圾桶收廢品。

這不是騙人嗎?韓輝峰笑了,「騙人?我這才叫真實!」找到他的大多是老實巴交的農民,「我現在喊一聲,說跳樓摔死,給他孩子捐50萬元。樓頂要排隊。」

籌款越來越難,很多老病友都有體會。陸揚記得,2015年那會兒,基金會的錢還「用不完」。以前配捐,每次投1萬元進去,很多基金和企業跟投,很快能籌到5萬元。現在很多病友,資源挖盡了,好一點累積籌20多萬元,大多就兩三萬元。相比幾十上百萬元的醫療開銷,無異杯水車薪。

韓輝峰總結,現在用網絡渠道求助的人越來越多,注意力分散了;「羅爾事件」等幾次輿情挫傷了愛心人士的積極性。他現在每月還能籌到一二百萬元,但分散到上百人次頭上,也沒多少錢。

陸道培醫院的工作人員說,他們經常接到愛心人士的電話,確認求助者是否真困難。韓輝峰也時常來打聽,一家人要是醫院賬戶的錢還多,每次交款都不猶豫,一筆繳清。這樣的家庭就先不幫。

越是條件好的人家,人脈廣、籌款快,悖論近乎無解。蔣軍省家隔壁床是位老師。那家人不算窮,還是發起了目標70萬元的籌款,籌到了27萬元,覺得太少,說還要再籌。「我就覺得好羡慕。要是我有這些錢,能救孩子的命了。」

「人的命不等價。」做了幾年公益,韓輝峰就這感覺。他幫孩子籌款,尤其是幼兒,時不時募到幾萬、十幾萬元。如果是中年人,基本就幾千元。他現在最心疼大學生,尤其是名校,成績優異,「都是國家棟樑」;再就是小孩子,「人生下來,啥都還沒體驗過」;至於中老年病人找來,韓輝峰一般婉拒,「我也真挺忙,也知道籌不到幾個錢。他們自己有兒女.....」

陸道培醫院有官方合作的基金,據病友們說,主要資助治愈率高的新發病例。陸揚說,不少白血病的專項基金,漸漸都關停了,或者改去資助其他大病。他的理解是,公益機構也要品牌成績,比如救治其他癌症,二三十萬元投進去,一人是死是活基本確定。可白血病100萬元砸進去,病人仍是前途未卜。同樣拿錢救命,救1人和救5人,社會資源有限,「也是理性的選擇。」

如今的網絡籌款平台,像韓輝峰這樣的介紹人,每單能從平台處領取100~200元的勞務費,個別病人家屬在燕郊以此為生,催生了一門「募捐志願者」的行當。韓輝峰覺得,這也算合理,但自己堅持不拿錢,「拿就變了味,不能算公益」。

直到有一天,他發現有些工作人員乾脆開後門,延長鏈接在平台首頁的停留時間,多募的錢和病人家庭對半分。怒不可遏的韓輝峰找到公司領導,說自己寫了一篇文章,叫「披着羊皮的狼」,打算傳播出去,把對方搞得臉紅。後來,這項措施被叫停。每個家庭也只能上一次平台首頁了。

十幾萬、幾萬、幾千元,一次次籌款下來,幾乎每一戶病人家庭都走着相似的軌跡。找親友借款也是一樣。陳秋香之前做微商,朋友圈有2000多人。她第一次群發求助的信息,幾十人轉來了錢。第二次,她再群發,紅色的感嘆號一個個跳出來,滿屏都是,她的手也抖起來。1000多人已刪掉了她。

這裏的人,有人被兄弟拉黑了,有人回老家被人躲着走。偶爾撞到熟人,還沒等開口,對面先問,啥時候還錢。剛來的家屬,每天都轉發籌款鏈接,朋友圈密密麻麻。待上一兩年,朋友圈乾乾淨淨。

一位在燕郊堅持了多年的母親,朋友圈只有一張圖,是母親在醫院門口給幼兒下跪,上書大字:媽媽無能,對不起你。

「不發了,都沒用了。」她說。

2018年,哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍接受界面新聞採訪時稱,兒童白血病80%可治,並不等於我國80%的白血病患兒都能得到治愈。他說,自己40年來接觸1.8萬名白血病患者,只有1500人被治愈,比例不足10%。這並非技術不足,絕大多數病人因貧窮放棄治療,進而死亡。

4月13日這天,湖南女人歐陽純娥來找韓輝峰,他們認識很久了。她的兒子在大學學自動化,拿過國家級獎項,大三時白血病發作,欠了60萬元,治療也因複發宣告失敗,基本放棄。如今,他們租住在醫院附近的民房,孩子看藥典、網絡搜索,自己配中藥吃。可她連一個月1500元的房租都交不起了。

韓輝峰還有最後一招。他認識一些「推廣公司」,手裡有企業的配捐資源,或是網絡推手,把籌款鏈接擴散出去,一般交上2.3萬元和認證材料,半月後返回3萬元,或是交1.5萬元返1.8萬元。

可有些家庭,像歐陽純娥家,情況實在沒「亮點」,「推廣公司」都不願做了。

正在醫院病房午休的小患者 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報

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韓輝峰時常喊病人家屬吃飯,人家都哭喪着臉,他就使勁勸酒,讓他們放鬆。可他也漸漸發現,這些人中午喝上,下午酒醒了,又唉聲嘆氣。

老韓自己有時也高興不起來。他喜歡認乾兒子,歐陽純娥的孩子就是之一。恢復好那會兒,孩子和他說,「爸爸,我要報答你。」老韓大喜過望,說只要病好了,把女兒嫁給他。後來小夥子複發,掉了一身皮,嘴巴爛了,鼻子直流血,人癱在床上。韓輝峰再去為籌款拍照,人家把頭朝牆,不想露臉。

韓輝峰辦公座位的正後方掛着面錦旗,是某乾兒子一家去年送的。那孩子才6歲,看着恢復得不錯。去醫院複查,臨去前還和韓輝峰擁抱,結果說要住院輸兩天液,紮上針,沒多久死了。

「有時我給人籌款,隔兩天要補個手印,去找,說人沒了。」

一位家屬說,醫生基本是坦誠的,會告訴你病有幾成把握,要花多少錢。如果經濟條件不好,會暗示不要硬扛。

陸道培醫院的病房平時靜悄悄,電梯里貼着提示——請不要討論病情。陸道培醫院的一位工作人員說,病看到這一步,就像被追兵逼到絕路的戰士跳崖,三個掛在樹枝上,活了;另兩個犧牲了。必須和病人家屬交代清楚。

陸揚的孩子也複發了。醫生鼓勵他,說同一時期那一亞型的孩子,就你家孩子還活着。陸揚聽了,高興不起來,只感到前所未有的孤獨。

醫院里總有殘酷的場面。一位病人家屬親眼見着,一個孩子還在急性排異期,確實沒錢了,必須出院。最後用救護車拉回南方老家的幾萬元錢,都是燕郊的病友們湊的。

曾有陸道培醫院的醫生,大年初一凌晨接到病人家屬的電話,那家人的孩子在過去一年沒了。對方說,就想和醫生嘮嘮,他想起他的孩子。醫生就舉着手機,和他聊了一小時。

也有科室為欠了20多萬元的病人擔保,又免掉了兩三萬元的醫護勞務。可病人家庭最後連藥費都還不起,還是要律師出面。

目前,白血病已被國家納入大病保險範圍,規定報銷比例在70%左右。但對於這群長期徘徊于醫院的家庭而言,病程越久,病情越複雜,報銷清單越難覆蓋實際花銷。很多病人家屬發現,實際報銷的政策,每個省,每個市甚至隔壁縣,可能都不同——富裕的地區往往好些,經濟相對落後的省市則「捉襟見肘」。

馬軍曾告訴界面新聞,在東北三省,城鎮和農村兒童白血病的實際報銷比例只有30%~50%;有些上級定了70%的報銷比例,但縣區執行不下去,自稱沒錢。另有血液科醫生透露,一些地區的兒童白血病只報銷化療藥物,另占冶療用藥八成的非化療葯及進口葯,仍以自費為主。

護士長李雲霞經常往病友群轉發康復案例,有些5年、10年回來複查的病友,她也招呼新病人去交流。她說不僅給病人信心,也為自己打氣。

李雲霞曾被病人揪過衣領,還有打了葯的病人精神不穩定,一腳把護士踹飛。更令她難過的,往往是朝夕相處半年、一年的病人沒了,就好像走了一個朋友,病人家屬也變得冷漠。「心情被病區的情況左右。病人恢復得好,心情就好;某段時間走的人多了,就會問自己,我努力是為了什麼?」

一個病人感染或排異死了,李雲霞總忍不住想,是不是自己哪一點沒有做好,哪一項沒有囑咐到家屬。醫院的一名員工說,自己工作的前幾年,晚上必須聽郭德綱的相聲,不然睡不着。

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2017年年底,陸道培醫院發生了一起大案。一名叫劉建的男子,以「配捐」的名義捲走了100多個白血病家庭上千萬元。

此人之前長期在燕郊從事公益,很多受害者由病友或醫生介紹。事後,陸道培醫院發出聲明,稱會繼續醫治受騙患者。

「這地方,有好人,也有畜生。」韓輝峰說。

4月,白楊接到相熟的武漢病友的電話,那是位大學畢業、工作不久的年輕人。電話那邊哭着說,他原本做完移植,還算順利。可妻子帶着報銷款消失了。那是他僅剩的錢。現在他開始肺排異,呼吸一天比一天難,也不敢和父母說,可能要死了。

很多人不理解白血病家庭的窘境。陳秋香兒子的老師屢次在班級群組織募捐。後來有家長在群里評論:有能力時不好好賺錢,遇到困難只能伸手求救。可以一次兩次,還能三次四次嗎?

「她哪裡懂我們?」陳秋香如今看着這條留言,還是委屈得想哭。

在醫院15年,李雲霞見識了各種各樣的人:有弟弟生病了,長兄如父,掏醫藥費、捐骨髓、撫養侄子;也有一家幾個兄弟姐妹,給親兄弟捐骨髓,居然要幾十萬元的營養費。

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不少病人家屬說,如今最親密的人是病友們。「同一場災難里的人,更容易理解。」白楊最早帶孩子在天津看病,療效不好要募款,兩層樓的病友都往他衣服兜里塞錢;陸揚的孩子剛確診,兩口子都懵了,站在醫院走廊哭。3個病人家屬立刻圍上來,告訴他們別怕,然後一頓科普。陸揚聽完真沒那麼慌了。後來遇到醫院門診出來,失魂落魄的人,他也主動招呼。

在陸道培醫院,老病友為新病友送米面糧油,給個落腳的地方睡覺做飯,甚至某家人富餘其他人急需的珍貴葯,都拿出來共享。人們把病友群、老鄉群,命名成「開心1群」「開心2群」。

李雲霞帶頭組建了6個病友群,主要分享護理經驗。但她最得意的是小病號康復群。這群孩子在醫院大多叛逆,和父母撒氣,整天問何時能回家,平時沉默着玩手機。小病友群里是另一副樣子:他們聊動漫、明星、美食,做遊戲、唱歌,400多人的群,一天刷幾千條信息。每每到夜裡11點,李雲霞出來主持:睡覺了,不準玩了!

幾個大孩子移植了三四年,恢復得相對好,成了這群孩子的籃球教練。也有公益組織專門為這群孩子辦了學習的教室。

一年、兩年甚至更長,很多家庭長期生活在醫院周圍。有些家庭的病人好了或沒了,也都不再返鄉,留在燕郊打工或做公益。

曾有女人問男人,咱好幾年沒回家了。男人答:家裡房子也賣了,欠了一堆債,咱哪兒還有家?

陪孩子看病久了,與社會脫節是必然結果。陸揚之前做液晶屏生意,陪孩子來了北方,生意夥伴再來問,他手邊總沒貨,幾次下來就沒人再打電話。往日的朋友對白血病不夠了解,試着聊天,可總問到讓他惱火的問題,他不想再聊,交情漸漸也淡了。

更有些經商的家庭,被合作夥伴得知患了白血病,乾脆連欠賬都不還,「人家覺得你家垮了,不會再來往,就這麼現實。」

很多滯留在燕郊的家庭有着相似的理由:外人不懂自己的痛。陳秋香帶着孩子回老家,街上的人們都盯着他的光腦袋,孩子問:媽媽,我是不是像怪物。他想和過去的朋友玩,人家父母不讓:小心,他會傳染!

「我們都在等一個結果,可又不敢想結果是什麼。」井航的孩子5歲開始發病,至今沒讀過書。還有孩子已經退學四五年。因為化療,這些孩子長大后可能無法生育,身高也偏矮。井航說,孩子考學、婚姻,早都是遙遠的奢望,能平安地多活20年,看看世界的樣子,陪陪父母,他就知足了。

歐陽純娥的孩子如今已放棄治療8個月,捱過了醫生斷言的大限,排異后還有了好轉的跡象。他們家再沒錢去醫院,孩子自己上網,配藥、查食譜,用牛肉、魚肉和蛋白粉對抗營養不良。他卸載了所有社交軟件,把自己鎖在卧室,卻又和歐陽純娥說,自己當年的舍友都戀愛、工作了。他想自殺,可是不甘心。

蔣軍省的孩子化療前,本會叫「爸爸媽媽」。上藥之後失去了語言能力。他一度擔心孩子的智力受到影響。後來想開了,覺得無所謂。他只希望孩子能夠長大、懂事。

「不然他可能到死都以為,人生就該這麼痛苦。」蔣軍省說。

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絕大多數看病家庭將在陸道培醫院走到終點。他們中的一些人恢復了。醫院不乏已康復10多年的案例。他們成了軍人、警察、工程師、留學生。移植后第五年的「大查」是「臨床治愈」的門檻,很多人熬過這一關,摟着主治醫生的脖子轉圈。

韓輝峰的小女兒已看起來和正常孩子無異。她恢復得很好,因為喜歡吃肉而格外壯實。女孩的胸前仍插着打化療葯的金屬導管,如果一切順利,上學前一年就能摘掉了。

韓輝峰稱,過去一年多,為病友捐的、花的、借出去要不回的,累計有40多萬元,超出了當年籌得的錢。很多借款連借條都沒打,可他心情舒暢。他喜歡和女兒視頻,讓孩子在那頭喊「爸爸」,展示給這邊的病人家屬們看。

看到這一幕的大多數人,親人還躺在醫院或出租屋的床上,等待着命運的審判。一些人失敗了,沒了孩子的父母時常說:解脫了,他去幸福的世界了。

韓輝峰曾在一天里送走過8個病人。絕大多數家庭的反應驚人的相似,那是一種漫長拉鋸后被擊敗的疲乏與麻木。夫妻倆守着孩子的棺槨傻站着,像被抽幹了。有人嘟囔着「完了,完了」。還有人癱坐着,聽見韓輝峰進來,面無表情地抬頭,「哥,孩子沒了。」

這些失敗的家庭就像被拍到懸崖上的浪花,炸開,然後歸於沉寂。人們陸續從病友群退出,把網名改成「靜心如水」「一生平安」,鮮少再發聲。偶爾有訊息傳來,比如一對喪子的夫婦,最終還是離了婚;也有些滯留在燕郊打工的人,偶爾和老病友聚餐,不留神提起死去的人,來一場嚎啕大哭,是難得的爆發。

2018年夏秋之交,韓輝峰收到一位曾幫助過的農民發來的消息。農民非要寄些玉米來。

孩子死後,農民回家把荒了許久的地種上了。和多年前的夏天一樣,玉米如期成熟了。

中國青年報·中青在線 記者 程盟超

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